O Ministério da Saúde publicou mais uma portaria ampliando o atendimento para os pacientes portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME. Após o anúncio da incorporação do medicamento Spinraza pelo SUS para pacientes com o Tipo 1, no dia 24 de abril, agora o benefício inclui os pacientes para os Tipos 2 e 3 portadores da doença.
O anúncio foi feito pelo Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Denizar Vianna, em audiência realizada na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, na quarta-feira, dia 12.
“O anúncio do Ministério é mais um grande passo para ampliar o atendimento aos pacientes portadores dessa doença degenerativa, ainda há muito a ser feito, mas vencemos mais uma etapa e o medicamento estará disponível em outubro na rede de atendimento pública”, destacou a deputada Carmen Zanotto autora do requerimento da audiência.
De acordo com o Secretário Denizar, os pacientes portadores de AME dependentes de ventilação permanente, também poderão receber a medicação caso haja indicação médica.
A AME é uma doença degenerativa que afeta os movimentos mais simples como sentar, andar e respirar, impedindo que bebês, crianças e adultos tenham uma vida normal, necessitando de respiradores e cadeiras de rodas, envolvendo extensa rede de atendimento.
“A publicação dessas portarias representam a redução no sofrimento das famílias, pois hoje o acesso à medicação, a única para tratamento de AME, é somente por ação judicial ou por campanhas solidárias. Cada dose do medicamento na compra privada custa em média R$ 364 mil, são necessárias seis doses, totalizando mais de R$ 2 milhões no primeiro ano de tratamento. No segundo ano, passam a ser de três a quatro doses”, reforça a deputada Carmen.
